Когато разбрах, че имам хепатит C, точно бях навършила 27 години. Минаха няколко века оттогава.
Тази година Тошка Иванова ще навърши 31 и преди броени дни представи своята книга. Неочаквано искрена и пълнокръвна изповед, която описва тези тежки няколко века - след като разбереш, че си болен от хепатит C. Че почти всичко, което си мислел за болестта, а също и за целия си живот, дълбоко се различава от истината.
Много от нас все още не са се научили да обичат живота. Истински - както се обича след смъртна опасност. Затова тази книга е важна за всички. Тя ще ни накара да се замислим, да бъдем по-отговорни към здравето си, вместо да пращаме неприятните мисли в ъгъла, с успокоението, че "такива неща се случват само на другите". Другите сме ние.
Тошка Иванова е съвсем като нас. Другите са още 150 000 човека с вируса на хепатит C в България - много повече от ХИВ-позитивните, само че информацията за хепатит C е в пъти по-малко. А той се лекува, при това на първо място - чрез информация. Защото трябва да се лекува навреме.
Как човек се заразява с вируса на хепатит C?
Може да се случи на всеки - и макар хората да го знаят на теория, все още масово смятат, че са застрашени основно т. нар. "рискови групи" (наркомания, проституция). Тошка се занимава с реклама, работи като копирайтър, и е мислела, че има достатъчно висока здравна култура. Но е заразена.
"След като разбрах, започнах да се интересувам и ми стана ясно, че около мен е имало доста рискови фактори: операция, многократно ходене на зъболекар, имам татуировки и пиърсинг. Хепатит C e кръвно предавано заболяване, няма как да разбера кой точно фактор е допринесъл. Но преди това и аз съм смятала, че съм наясно с темата, че съм в безопасност, защото съм държала иглите да се разпечатват пред мен. Точно поради тази причина, първата ми татуировка я прави лекар - с ръкавици и маска. Обаче някъде нещо е станало и аз няма как да разбера кога, къде и как.
Друг много разпространен мит е, че хепатит C се предава по полов път. Нямам представа как се е стигнало до това убеждение на хората, но всички медицински изследвания показват, че заразяването става единствено при контакт на кръв с кръв. Хепатит C изобщо не фигурира в списъка на полово разпространяваните заболявания."
Как човек разбира, че се е заразил?
"Трябва да си пусне специално изследване за хепатит C. То не влиза в стандартната кръвна картина, както много хора си мислят. Другите изследвания просто не го показват. Нито пък симптомите - според увреждането, което вече съм получила на черния дроб, се предполага, че имам хепатит от поне десет години. А нищо не ме е боляло, не съм се чувствала зле. Дори и да се появят някакви симптоми, те ще бъдат на грип, а никой човек няма да тръгне да се изследва за хепатит C, само защото е вдигнал температура.
Всъщност, аз отидох да се изследвам за СПИН и в центъра ми казаха, че в момента имат безплатни изследвания за хепатити. Попитаха ме дали искам, аз се съгласих, резултатът за СПИН излезе след 5 минути и си тръгнах - доволна и щастлива. След седмица случайно си намерих визитката на бюрото и се сетих, че още не съм се обадила да проверя какво става. Можеше и да не се обадя. Изобщо не смятах, че има за какво да се притеснявам и че е възможно да съм заразена с хепатит. Така че, научих случайно и все пак съм от късметлиите, които са научили навреме. Другият вариант е да разбереш, чак когато започнат да се появяват симптоми, и то не симптоми на хепатит, а на цироза. Защото това е резултатът - цироза. Или рак на черния дроб."
Как се лекува тялото?
"За щастие, в България си има програма за лечение на хепатит C. Тя се поема от здравната каса, тъй като излиза почти 4000 лв. на месец. Разбира се, има какво още да се подобри – бюрократично и процедурно. Лечението е тежко и продължително, но и в голям процент – успеваемо. Между 50 и 70 % от хората успяват да се излекуват.
Мнозина мислят, че C е най-тежкият хепатит, може би защото е третата буквичка от азбуката. Всъщност, едва ли могат да се сравняват хепатит B и C. И при двата увреждането може да продължи години наред, инфекцията на черния дроб да стане хронична и в крайна сметка да доведе до цироза или рак. Затова са много опасни. Но при хепатит B, който се предава и по кръвен, и по полов път, голям процент от хората могат да направят моментална реакция и сами да изчистят вируса. Ако това не се случи обаче, ако заболяването стане хронично, лечението е с по-малък процент на успеваемост, отколкото лечението на хепатит C. При него, от друга страна, много рядко се случва заразеният да го изчисти сам. Освен това, той е познат от по-малко години, за А и B има ваксини, не и за хепатит C."
Как се лекува душата?
"Имало е случаи, в които ми е идвало много нанагорно. На осмия месец от лечението наистина се сринах психически. Може би причината беше и в това, че упорито държах никой да не разбира какво се случва с мен. Опитвах да се държа мобилизирана през цялото време, да не показвам слабост, което си ми е черта на характера. От приятелите ми знаеха буквално трима-четирима човека. И то не съм го крила от притеснение, че останалите ще ме дискриминират или отхвърлят – имам щастието да съм заобиколена от достатъчно интелигентни и толерантни хора. По-скоро не исках да ме съжаляват, да гледат на мен като на болен човек, който има нужда от съчувствие.
В един момент всичко това изби, просто се сринах. Започнах да ходя на психотерапия и успях да мина този период. При всички положения, не е лесно. Лечението си има странични ефекти, които са свързани с психиката - то си го пише и в листовките. Чувстваш се потиснат и депресиран през цялото време. За съжаление, на това не се обръща достатъчно внимание. Нужна е повече подкрепа, която аз получих от хората във форума на пациентското сдружение ХепАктив. В такъв момент имаш нужда точно от това - да говориш с човек, за когото знаеш, че ще те разбере и минава през същото, изпитва същите емоции като теб.
Затова и в момента се опитваме да направим организация за взаимопомощ, задвижили сме нещата. Надявам се да се случат максимално скоро. Друго е, когато си наясно, че веднъж или два пъти месечно можеш да отидеш някъде, където винаги ще има някой, с когото можеш да седнеш да поговориш и той не е човек, който просто е чел и учил по темата, а действително е минал през всичко това."
Как блогът се превърна в книга?
"По време на болестта започнах да споделям в блог, защото вярвах, че ще бъде полезно. Най-вече на хората като мен. По време на лечението, самата аз имах нужда да прочета нещо такова - как се чувства човек в моето положение, какво се променя в живота му, в работата му, в ритъма на ежедневието му, в отношенията със семейство, с приятели, с всички. И точно затова исках да пиша - не за изследвания, левкоцити, хемоглобин и така нататък, а за това какво се случва с живота ти.
В началото блогът беше анонимен. Няколко човека - блогъри ми подхвърлиха идеята да го направя на книга. Не са искали да бъде с името ми, естествено, но когато започна да ми се оформя тази идея в главата, реших, че ако искам действително нещо да стане и да се промени, това няма как да се случи с анонимна книга. Защото хората имат нужда да видят истински лица, човек от плът и кръв, който също като тях не е знаел нищо, не е подозирал. И въпреки това, му се е случило. Страшно много приятели и колеги ми помогнаха за създаването на книгата, а също и за представянето ѝ. Не съм търсила институционална подкрепа, защото тази книга е инициатива на един пациент и аз държа тя да си остане такава."
Когато си хлапе, всеки ден е отделна епоха. Отваряш очи сутрин, без да знаеш какво те очаква. Може да се случи всичко, абсолютно всичко. Всеки час крие съкровище.
После колелото се завърта, все по-бързо и по-бързо. Училище, университет, работа, работа, работа. В някакъв момент забравяш, че работиш, за да можеш да живееш. Започнал си да живееш, за да работиш. Да търсиш смисъл в неща, които са извън теб. Да си измисляш ценности. Да водиш измислени битки. Да строиш фалшиви вятърни мелници.
Минутите бутат слънчевите лъчи по пода на стаята и знам, че краят на седмицата е все по-близо. Когато ще трябва да поема дълбоко дъх, да затворя очи и да се гмурна в понеделника. Изпитвам почти физически ужас от този момент. Не мога да продължавам по същия начин. Не искам да продължавам по същия начин. Не искам някоя слънчева сутрин да се обърна назад и да видя, че са минали още десет години.
Така или иначе, животът ми е всичко, което имам. – из "Позитивно"
| 47 | 0 |
