На днешния ден преди 116 години е създаден първият градски парк от европейски тип в България - Аязмото в Стара Загора. Преди 102 години пък, на същата дата за първи път е отбелязан Международен ден на жената — в САЩ от бившата социалистическа партия в страната. Днес обаче 28 февруари се чества по по-различен начин - приет е за Европейски ден на редките болести.
Най-тържествено беше отбелязан в Плевен, с концерт на площад Възраждане под мотото "Редки, но Равни", в който бяха ангажирани група Сигнал, Северняшкият ансамбъл, състави от столицата и града-домакин. Утре водещи национални експерти ще изнесат лекции в Медицинския университет пред семейни лекари и студенти как да разпознават и лекуват някои редки болести.
По света са известни повече от 7 хиляди редки заболявания. У нас специален алианс оказва подкрепа на хора с около 30 заболявания, а здравната система извършва пълното лечение на 8 редки заболявания. Председателят на Националния алианс на хора с редки болести смята, че има тенденция за положителна промяна на българската здравна система към хората в подобно положение. От тази година редките заболявания са лекувани чрез системата на Националната здравноосигурителна каса.
"Очаквахме с тази промяна процедурата, по която се осигуряват средствата да бъде по-достъпна за пациентите, но се оказа, че тя продължава да бъде тромава и държи в напрежение болните и техните семейства", коментират от алианса и правят сравнение с другите държави от Европейския съюз, които са напреднали много, докато у нас някои сфери - като рехабилитацията и социалната адаптация на хората с редки болести, не са предвидени в нито една законодателна инициатива.
Според европейско проучване една четвърт от пациентите са чакали от 5 до 30 години да бъде диагностицирано заболяването им. 26% са имали труден достъп до здравно заведение, около 40% са лекувани неадекватно, заради липсваща диагноза. Една от причините е, че лекарите не са достатъчно запознати със спецификата на редките заболявания и не успяват да реагират адекватно. При една четвърт от пациентите не е изследван генетичният произход на болестта, а при една трета от случаите член от семейството е трябвало да спре работа, за да може да се грижи за болния.
Късната диагностика и закъснялото лечение често са фатални за пациентите. Общият брой на хората с редки заболявания в България е 400 хиляди и става дума предимно за малки деца.
| 0 | 0 |
