От изключително значение е да обръщаме внимание на проблемите в нашето общество. Проблеми, за които рядко се говори, и то по малко. Сред тях е преждевременното раждане и последствията, които има то върху живота на родителите и здравето на детето. "Недоносени” се наричат бебетата, родени преди 37 гестационна седмица на бременността.
Съвсем скоро - на 17 ноември - е Световният ден на недоносеността, за койтоможете да разберете повече тук. По този повод се срещнахме с Надя Дренска, която ни разказа малко повече за проблемите не преждевременно родените деца, техните родители и реалността в България.
Тя е член на фондация "Нашите недоносени деца”, която работи с подкрепата на Световния алианс срещу преждевременното раждане и Европейската фондация за грижа за новородените (EFCNI). Основната цел на фондацията е превенцията на преждевременното раждане и грижата за най-рисковите деца. Борят се за това утвърдените световни практики да станат реалност и в България.
Как и кога бе поставено началото на фондация "Нашите недоносени деца"?
Ние сме три майки на 5 преждевременно родени дечица... нашите недоносени деца! Нина Николова (председател на ФННД), Вили Бакалова и аз, през лятото на 2012 г. обединихме усилията си, водени от най-силната мотивация – преживяванията ни на майки, които месеци наред са се молили и страхували за живота на децата си.
За съжаление, този страх ни съпътства и до днес, но това колкото ни плаши, толкова и ни помага – амбицира ни и ни прави още по-съпричастни със съдбата на всяко едно семейство, което се сблъсква с преждевременното раждане и всички произтичащи от това проблеми. Всичко, което преживяхме, ни даде личен поглед върху грижата за недоносените бебета и пропуските в системата ни.
Има преживявания, при които личната болка се превръща в мисия, а мъката и изплаканите сълзи - в двигател на значими каузи. Преждевременното раждане се оказва именно такова преживяване. Фондация "Нашите недоносени деца" стана реалност благодарение на подкрепата на Радина Велчева от фондация "Искам бебе" - тя ни вдъхнови и ни накара да повярваме, че семействата имат нужда от нас. И се оказа права, защото с всеки следващ ден, все повече хора се свързват с нас, подкрепят ни и знаят, че от нас ще получат съвет, съчувствие, разбиране и съдействие.
Каква е нейната цел?
Опитахме се с максимално прости думи да изразим мечтите си - "По-малко недоносени бебета, повече здрави деца". Тези думи най-кратко илюстрират към какво се стремим.
За нас е важно да се работи в посока превенция от преждевременно раждане, но за съжаление, световната статистика показва, че тенденцията е към увеличаване на процента – 15 млн недоносени бебета се раждат всяка година по целия свят, а в България това са около 7 хиляди бебета. Затова се опитваме да концентрираме усилията си в посока повишаване на информираността – на родителите и на обществото като цяло, тъй като подходящата информация в подходящото време може да сведе до минимум неблагоприятните последствия от предотвратими усложнения.
По какви причини може да се стигне до преждевременно раждане?
Причините са много и най-разнообразни, понякога се коренят в състоянието на майката, друг път в състоянието на бебето. В световен мащаб най-често раждат преждевременно майките, които нямат достъп до нормални битови условия и медицински услуги, което е съвсем естествено.
Стриктното проследяване на бременността от специалист е от основно значение за добрия завършек на една бременност, но въпреки това не гарантира, че няма да се получи проблем. Естествено, всички бременни знаят – добра храна, чист въздух, движение, изключване на всички вредни навици, добро общо здраве, липса на стрес са предпоставка за една хубава, 9 месечна бременност. Майчино-феталните инфекции са сред водещите причини една бременност да завърши по-рано.
Все по-често обаче жените раждат преждевременно поради прееклампсия – едно мистериозно състояние през бременността, свързано с повишено кръвно налягане и албумин в урината, което застрашава както здравето на майката, така и на бебето и което изчезва, след като бебето се роди. Многоплодната бременност също е сред рисковите фактори.
Доколко преждевременното раждане е опасно за здравето на бебето?
Опасността за бебето е много голяма – неслучайно природата е предвидила цели 40 гестационни седмици то да прекара в майчината утроба. Всеки ден, седмица, а още повече пък месец по-рано имат значение за развитието на бебето. Преждевременното раждане означава, че бебето се появява в една агресивна външна среда тогава, когато то е все още твърде незряло, за да се справи само с толкова много потенциални опасности.
Недоносеното бебе е напълно оформено бебе, но няма почти никаква телесна мазнина, което означава, че то не може само да регулира телесната си температура. В тялото на майката е топло, защитено и храната се внася денонощно. Природата е предвидила 9 месеца бебето да прекара в околоплодната течност, а раждайки се по-рано, то е принудено да се научи да диша, когато белите му дробове са все още твърде незрели и неподготвени. Затова недоносените бебета се нуждаят от кувьоз, който да поддържа оптимална температура, влажност, а много често се налага да се подпомага и дишането на бебетата. Кувьозът също така изолира бебето от външния свят, който крие много опасности, тъй като тези деца се раждат с недоразвита имунна система.
Трябва да се има предвид, че тези бебенца се раждат незрели във всяко едно отношение (особено тези, родени под 28 г.с.) – всички органи и системи се развиват до деветия месец на бременността, което означава, че за да се развие бебето оптимално във външна среда, трябва максимално да наподобим условията в майчината утроба. Шумът, светлината, стресът, дори ако щете самата поза на бебето в кувьоза, която е далеч от вътреутробната, са опасни за развитието на недоносеното бебе.
Опасностите следват недоносените деца дори след тяхното изписване от неонатологичното отделение. Първата годинка от живота им е от изключително значение – те трябва стриктно да се проследяват от най-различни специалисти, за да сме сигурни, че всяка една опасност ще бъде открита навреме и ще бъдат взети съответните мерки. Знаете, че недоносените е възможно да имат проблеми със зрението, слуха, нервната и двигателна система, затова проследяването е от огромно значение за превенцията от заболявания и трайни увреждания. Ранната интервенция е ключов момент за оптималното развитие на недоносеното дете.
И въпреки всички тези плашещи неща, искам да подчертая, че е напълно възможно едно недоносено бебе да порасне здрав и пълноценен човек, независимо от трудното начало. При адекватни и качествени грижи, голяма част от тези деца израстват без никакви проблеми, тъй като медицината в последните години напредва с изключителни темпове, а специалистите са все по-подготвени и успяват да се справят с все по-сложни случаи.
Какви грижи са необходими за недоносените бебета?
Необходими са високоспециализирани грижи, от висококвалифицирани специалисти и скъпоструваща техника. Освен квалифицираните грижи и техниката, е необходим и контактът между родителите и детето. Защото тези малки бебенца усещат присъствието на родителите и дори самите лекари могат да потвърдят, че показателите на бебетата се подобряват, когато са в контакт с майката например.
В много скъпо оборудвани неонатологични отделения в Европа и по света на родителите е осигурен достъп до децата и се практикува т.нар. "кенгуру-грижа” - контакт кожа до кожа. Бебенцето се поставя на гърдите на майката и чрез нейното тяло се регулира телесната му температура, дишането, дори сърдечния ритъм. Този метод се препоръчва от Световната Здравна Организация и е доказано, че бебенцата, които са имали възможността да бъдат гледани по този начин, са престояли в болницата по-кратко време. Този метод не изключва необходимостта от скъпа медицинска техника, но е едно много добро допълнение към специализираното лечение.
Колко струват тези грижи – използването на специално оборудване, престоят в специализирани медицински центрове... Помага ли държавата на родителите?
Нашата информация е, че грижата за едно недоносено бебе може да стигне порядък от 1000-2000 лв. на ден. Бебетата понякога прекарват в отделенията и по няколко месеца.
Държавата няма добра политика по отношение на подпомагане на семействата, които имат недоносено бебе. Основните проблеми идват след изписването. Недоносените бебета след изписването си се нуждаят от рехабилитация, а държавата поема само 10 дни в месеца по ЗК. Рехабилитацията трябва да е всеки ден, особено при по-рискови деца или такива с установени проблеми. Следователно, останалите дни са изцяло за сметка на родителите, които често изобщо не могат да си позволят този разход. Понякога бебетата се нуждаят от специални добавки, медикаменти и млека, които също са за сметка на родителите.
Съществуват ли нужните условия в българските болници?
Тук всичко е много относително. В столицата има добре оборудвани отделения, но за съжаление, тази техника е закупена основно от частни дарители или благотворителни кампании. По света лекарите работят спокойно, без да са принудени да мислят за ограниченията на техниката. Представете си какъв стрес е за един лекар да избере кое бебе да сложи в кувьоза. А какво се случва, когато има повече бебета и липса на кувьози или на респиратори, или каквото и да е друго... Ето, сега едно отделение в Хасково е принудено да събира пари за нов респиратор. Това е абсурдна ситуация, да не можеш да работиш нормално, когато от твоята работа зависят животи.
Пред какви предизвикателства се изправят родителите на недоносени бебета?
Предизвикателствата са много. Като се започне от раждането на толкова мъничко детенце – първите дни са като в някакъв кошмар. Изобщо нямаш представа какво се случва, дори не знаеш какво да питаш. Всичко е ново и непознато, всичко изглежда много страшно. И често наистина е много страшно.
Лекарите са претрупани и нямат време да ти обясняват в подробности какво се случва, какво да очакваш. Ти не знаеш изобщо това дете има ли някакъв шанс да живее и никой не се ангажира да каже такова нещо, особено в първите 72 часа, които са критичен период. И лекарите имат своите основания, защото не могат да дават надежди на хората, когато те самите не знаят как ще се развият нещата – тези деца са високо рискови и при тях може за много кратко време както да се подобрят, така и да се влошат.
Понякога майките са толкова стресирани от гледката на толкова малко бебе, че в първите часове и дни не искат да виждат детето. И тези майки трябва да знаят, че това е нормална реакция, за която не бива да се обвиняват. За жалост, често дори след години, те още не могат да си простят тези мисли. Тук е моментът да кажа, че е повече от задължително с тези родители да работи психолог, защото ситуацията е много деликатна и изисква специално внимание.
Работата с психолог, освен че ще помогне на майките по-лесно да се справят със своите мисли и чувства, ще изиграе огромна роля и по отношение на превенцията от изоставяне на тези деца, защото понякога и това се случва. Ние вече обмисляме организирането на групи за психологическа подкрепа с участието на психолог и по всяка вероятност ще работим съвместно с мрежата от психолози на фондация "Искам бебе". Но засега не мога да дам повече информация, защото има много организационни въпроси, които не са изяснени.
Липсата на информация, липсата на подкрепа, липсата на професионална помощ са едни от основните проблеми за родителите. А за да бъде пълноценен един родител на недоносено дете, той трябва да е в добро емоционално състояние, защото предстои да се изправи пред доста предизвикателства. Родителите трябва да са достатъчно мотивирани, за да могат да се грижат пълноценно за децата си след изписването, да наблегнат на профилактиката, рехабилитацията, ранната интервенция – всичко това става с работа с много специалисти, но двигателят на успехите за всяко дете е мотивацията и информираността на родителите.
Какви проблеми в развитието могат да имат тези деца, ако не се вземат необходимите мерки?
Често се срещат проблеми с храненето и растежа, възможни са проблеми с дихателната система, анемия, неврологични проблеми /ДЦП/, очни проблеми /ретинопатия/, увреждане на слуха. Но е важно да се подчертае, че тези проблеми не са задължителни и с напредъка на медицината все повече недоносени деца израстват напълно здрави и пълноценни личности. Въпреки това, ако някой от изброените проблеми се прояви, с адекватно лечение, рехабилитация и пълноценни грижи за детето е възможно качеството на живот на тези деца да се подобри значително.
Успяват ли личните истории на родители, преминали през всички предизвикателства успешно, да предизвикат реакция от страна на обществото?
Откакто фондацията съществува, всеки ден с нас се свързват десетки хора. По-често се свързват хора, които също са се сблъскали с преждевременното раждане. Но по-положителното е, че ни пишат и хора, които просто са били развълнувани от нашите истории и искат да ни подкрепят по някакъв начин. Но за да стигнат нашите послания до повече хора, трябва да се говори за тези проблеми, защото както се казва – никой не е застрахован и е добре обществото да има информация.
А как биха могли хората, които искат да помогнат, да го направят?
Във фондация "Нашите недоносени деца" всички си имаме различни професии и отделяме от времето на семействата си, за да се борим за нашата най-лична кауза. Нямаме хора на пълен работен ден, а всеки помага както и с каквото може. За момента повечето ни доброволци се занимават с преводи – за нас това е много важно, защото смятаме, че информацията е сила. Има страшно много информация, която искаме да достигне до родителите. Не всички разполагат с интернет, за това искаме всички неонатологични отделения да бъдат зардени с информационни материали.
За Коледа организираме благотворителен базар "Подари мъничко вълшебство", съвместно с Ангелска ЧУДОтворителница на фондация "Искам бебе" - средствата събрани за ФННД ще бъдат вложени в закупуване на гнезда за кувьози, които подобряват позицията на бебето и я доближават до вътреутробната, а това е важно за развитието.
Стремим се да установим контакти с неонатологичните отделения в страната и да съберем информация за техните нужди, за да можем да реагираме, когато това е възможно. Средства са необходими за много неща – за да достигне информацията до възможно повече хора, за да се организират групи за подкрепа, обучение на специалисти, особено от по-малките населени места, програми за ранна интервенция и още хиляди идеи, за които тепърва ще говорим.
| 154 | 5 |
