Вървят по улицата, хванати за ръка. Майка и син. Майка и дъщеря. Изглеждат напълно нормални на пръв поглед. Детето е голямо, дърпа ръката ѝ. Дърпа силно. Иска нещо, като всяко дете, но не може да говори. Издава нечленоразделни звуци през зъби. Плаче с глас. Влизат в магазина и излизат, а детето е с най-голямата усмивка на лице. Сякаш преди 5 минути нищо не се е случило, сякаш никога не е било нещастно и викащо. Силно. Всъщност, те са напълно нормални. Живеят с диагнозата тежка форма на аутизъм.
На спирката на трамвая сте, а до вас жена бута количка. Синя или розова. Приближавате се, за да ѝ помогнете да се качи в транспорта, който не е пригоден за такива случаи. Виждате детето. На пръв поглед също напълно нормално. То е такова. Струва ви се твърде голямо за количка. Какво пък, може би така е по-удобно на майката. После плъзгате очи надолу. Краката са шинирани, пръстчетата на ръката странно свити, а главата стои настрани и някак тежи несвойствено. Житейската история на тези напълно непознати, возещи се в трамвая, е белязана от церебралната детска парализа.
Децата без детство, за които животът никога няма да бъде като на другите деца, родителите, които непрекъснато са в битка с институциите - те са навсякъде около нас. Книги за родители има много, но никой не учи как да бъдеш родител на дете с проблеми в развитието.
Съветват ги да оставят наследника си в дом за отглеждане. Да си имат друго дете. Сякаш играчка, която се е оказала счупена още в опаковката, трябва да бъде сменена навреме. Много от родителите не могат да се справят с грижите и се отказват от битката с болестта. Но много други се борят докрай. Напускат работа, тъй като няма как по друг начин да отгледат детето си пълноценно, или го пращат при възрастни баби и дядовци. И накрая се стига до фатални случаи като този със 7-годишния аутист Веско, намерен в Искърското дефиле.
Да имаш дете със заболяване е ангажимент 24 часа, 7 дни в седмицата. Работа на пълен работен ден за 200 лева месечен доход, колкото са интеграционните надбавки и двойните детски от държавата.
Вариант са специализираните заведения за деца с проблеми в развитието. На територията на страната обаче те са твърде малко, като 112 специализирана детска градина за деца с умствено изоставане в София. Частните центрове са значително повече на брой, но заниманията с детето на дневна база могат да стигнат до 30 лева. Понякога обаче дори при платените грижи специалистите вършат работата си през пръсти. Има и такива, които наистина са сърцати и поставят нуждите на децата на първо място, а не парите.
Масовите заведения от друга страна се препоръчват за по-лесната интеграция на децата, които трябва да се развиват в естествена среда. Но и тук родителите удрят на камък. Много от държавните учреждения отказват да приемат деца с диагноза. От една страна дискриминация, но от гледна точка на ресурсите – за дете със специфични нужди трябва да се грижи един специалист (и повече), а в детските градини – един педагог поема грижите за 24 до 27 деца. Непосилна задача при такива условия. Дори децата да бъдат приети в учреждения, това не означава директно интеграция и на по-късен етап отново се стига до индивидуалното обучение.
Има ги обаче и случаите с щастлив край на нещастното начало. Като този на Елентина Петрова. Елентина страда от детска церебрална парализа и рисува с четка, прикрепена към главата ѝ. Преди 46 години тя се ражда задушена, кислородният глад е фатален за мозъка й. Резултатът е пареза на краката и ръцете, като по-силно увредена е дясната страна, лявата - малко по-леко. Увреден е говорът и отчасти - зрението. Благодарение на грижите на майка ѝ, тя се справя с пълното обездвижване и прави неща, които хора в нейното положение не умеят, тъй като се изискват сериозни грижи и търпение от страна на близките. Любовта ѝ към изкуството се ражда, когато в тинейджърска възраст вижда по Discovery мъж с нейното заболяване, който рисува умело с четка, прикрепена за главата. Така Елентина има две изложби зад гърба си. И двете за благотворителни каузи.
Деца като Елентина, като Веско, като 3-годишния Ники, който заради диагнозата си аутизъм е приет в общинска детска градина чак след журналистическо разследване, нямат детство в нормалния смисъл на думата. Никога няма да разберат нашия нормален свят. А какъв всъщност е той? Социална действителност, за която децата с проблеми са невидими? Държава, която е мащеха за тях и родителите им? Срамуваме се от недъзите, но всъщност не е ли това нашият най-голям недъг?
| 84 | 0 |
